ILDの疾患理解を高めるためのコミュニケーションサポート（静止画）

ご監修：須田 隆文 先生（浜松医科大学 理事・副学長）

間質性肺疾患（ILD）、とくに特発性肺線維症（IPF）や進行性肺線維症（PPF）の治療において、疾患の重篤性や治療開始・継続の重要性の伝え方に難しさを感じておられる先生方もいらっしゃるのではないでしょうか。
今回は、患者さんとのコミュニケーションサポートツール「KOTONOHA」と「想いのSHIORI」を用いたインフォームド・コンセント（IC）のポイントをご紹介いたします。

予後不良疾患であるIPF/PPF

IPFの生存期間中央値は、診断から35ヵ月、およそ3年弱であると報告されています^1）。
また、5年生存率は20～40％と示されており^2）、各種がんと比べても予後不良であることが分かります^3）。

【図1】

IPF以外の進行性の線維化を示すILDであるPPFにおいても、肺の無移植生存率についてIPF群との有意差は認められなかったことが報告されています^4）。このグラフは、ガイドライン^※及びINBUILD基準に基づくいずれのPPF群においても、IPF群と比較し、無移植生存率に有意差がないことを示しています。

【図2】

^{※ ATS/ERS/JRS/ALATが公表した「特発性肺線維症および進行性肺線維症国際診療ガイドライン2022」}

予後不良因子のひとつとしての急性増悪

このような不良な予後をたどるひとつの原因として急性増悪があげられます。国内のIPF患者さんの死亡原因として最も多かったものが急性増悪であり、全体の40％を占めていました^1）。

【図3】

ひとたび急性増悪を起こすと、IPFか否かに関わらず予後不良であることが分かっています^5）。

【図4】

これはつまり、患者さんご本人やご家族の心の準備ができないまま、意思表示ができない状態となってしまう可能性があるということを意味しています。

患者さん側の疾患理解の実態

それでは、患者さん側は、これらの疾患や治療に関する大切な情報をしっかりとご理解、ご納得の上で治療に臨めているのでしょうか。こちらは、IPF患者さんと担当医師における、診断や治療に対する意識調査の結果です^6,7）。

【図5】

「初期は無症状であっても進行する病気であること」、「不可逆性の病気であること」、「急性増悪により予後に大きな影響が出る可能性があること」など、疾患を理解して治療を進めていくための土台となる部分の説明を受けたと認識する患者さんはおよそ半数であり、医師と患者さんとの間にギャップが生じていることが分かります。

また、ILDで死亡した患者さんのご遺族へのアンケート調査の結果、ILDは致死的な疾患であること（予後認識）や、急性増悪をきたして死に至る可能性があることを認識（急性増悪の認識）していなかったとの報告もあります（それぞれ45％及び53％）^8）。

【図6】

これらの情報は、患者さんの生命に関わる情報でもあり、患者さん側が「説明を受けたと認識していない」背景には、医師側にとっての伝えづらさもあるのではないかと推察できます。
決して簡単ではないコミュニケーションであるとは思いますが、このような情報を患者さんにしっかりと理解いただくことで、適切なタイミングで適切な治療を開始し、治療継続に結び付けていくことができるのではないかと考えています。

KOTONOHAと想いのSHIORI

図7 コミュニケーションボード「KOTONOHA」と患者さん用ノート「想いのSHIORI」

今回ご紹介するコミュニケーションボード「KOTONOHA」と患者さん用ノート「想いのSHIORI」は、このようなコミュニケーションギャップの解消と患者さんの病識向上をサポートするツールです。

まずインフォームド・コンセント（IC）資材としての側面からみますと、「病気と検査について」、「おくすりによる治療について」、「日常生活について」、「おくすり以外の治療法について（慢性経過時）」などの、IPF/PPF治療にあたっての情報が網羅されています。

図8 KOTONOHAのコンテンツ

KOTONOHAのポイント① タイプ分類

続いて、コミュニケーションギャップ解消のためのKOTONOHAならではのポイントをご紹介します。

図9 KOTONOHAのポイント①：患者タイプ分け

KOTONOHAの大きな特徴のひとつ目は、患者さんおひとりおひとりとの好ましいコミュニケーションスタイルを実現するために「患者タイプ」別の情報提供をサポートする資材であるという点です。

日常診療の中で、患者さんによって伝え方や表現を工夫されている先生方も多いかと思いますが、KOTONOHAでは患者さんに簡単な3つの質問を投げかけ、治療や疾患に向き合う姿勢や意思決定の方法によりAタイプ～Eタイプの5つに分類します。
エビデンスに基づき、これらのタイプ別にフィットしやすい伝え方や表現方法を掲載しています。

一方で、すでに患者さんがどのようなコミュニケーションを望まれるかを把握されているケースも多いかと思いますので、必ずしもすべての患者さんとのコミュニケーションで質問による分類を行っていただく必要はございません。

図10 KOTONOHAのポイント①：タイプ別の特性

KOTONOHAでは、各タイプの特性から、患者さんを以下のように分類しています。

Aタイプ：「能動的自己管理タイプ」積極的に情報を集め、自ら治療方針の意思決定に参加して疾患管理を行う
Bタイプ：「QOL重視バランスタイプ」生活の質を最優先しつつも、現実的なセルフマネジメントで治療効果と日常を両立させる
Cタイプ：「状況依存タイプ」医師の助言や環境に合わせ、中程度の関与で治療と現状維持の間を揺れ動く
Dタイプ：「医師依存タイプ」医師の指示を絶対視し、自らの積極的関与を避けて従順に治療を受け入れる
Eタイプ：「生活優先タイプ」病気の現実を否認し、情報を避けて現状維持に固執することで安心感を得ようとする

KOTONOHAのポイント② タイプ別の重要ポイントと情報ボリューム

患者さんのタイプが分かったら、冒頭でお伝えしたような「患者さんに理解いただきづらいこと」をしっかりお伝えするためのページが続きます。

図11 KOTONOHAのポイント②：4つの“重要ポイント”

KOTONOHAでは、「進行性の疾患であること」、「薬物治療の目的は疾患進行抑制であること」、「日常生活でも禁煙や感染症予防などの注意点があること」、「生命予後に影響する急性増悪が生じる可能性があること」を、診断後最初に伝えるべき重要な4つのトピックとして設定しています。
この4つのポイントを、患者さんのタイプ別の表現で記載したものが、「タイプ別ページ」です。

図12 KOTONOHAのポイント②：タイプ別に異なる重要ポイントの表現

たとえばひとつ目の「進行性の疾患であること」について、積極的に情報収集し、意思決定に参加するタイプの患者さん（Aタイプ）への伝え方は、「完治することは難しい疾患ですが、疾患の進行を遅らせることで長期的な予後の改善につながる可能性があります。」、病気の現実を否認し、情報を避けがちな患者さん（Eタイプ）への伝え方は、「今の生活をできるだけ維持する方法を選択していきましょう。」となります。

さらに、情報量についても、個々の患者さんに適切なものが選択できるよう、同一の項目について「シンプル版」と「詳細版」の2種類が含まれています（一部、同じ情報量のコンテンツも存在します）。

図13 KOTONOHAのポイント②：情報ボリュームの調整

たとえば「急性増悪について」のページでは、いずれも生命に関わる急性増悪が生じることがあるという点を伝えていますが、「詳細版」では、死因のグラフを掲載してより正確で詳細な情報をお伝えできるようにしています。

KOTONOHAのポイント③ 対話のポイント

患者さんのタイプ分けとそれに関連する特徴のほかに、KOTONOHAのもうひとつの大きな特徴として、将来を見据えた患者さんとの「対話のポイント」が含まれている点があげられます。

図14 KOTONOHAのポイント③：“対話のポイント”プレート

「対話のポイント」は、可動式のプレートとしてセットに含まれていますが、このプレートに記載されている質問は、将来の変化に備え、将来の医療及びケアについて、本人を主体に、そのご家族や近しい人、医療・ケアチームが、繰り返し話し合いを行い、本人による意思決定を支援するための取り組み（アドバンス・ケア・プランニング：ACP）^9）の考え方に基づいたものです。
患者さんがどう生きたいか、どのような治療を望むかを、治療中のインフォームド・コンセント（IC）の中で繰り返し確認し、患者さんの尊厳を尊重した治療を行っていくためのツールとしてご使用いただければと考えています。

KOTONOHAの各ページの下部に、そのページで提供する情報に関連するキーワードや問いかけが記載されています（緑枠部分）。ここに「対話のポイント」プレートをあてることで、切り出しにくいことも想定される、「これからを見据えた質問」を投げかけるきっかけとして、患者さんと共に治療計画を立てていくサポートとしていただければと思います。

想いのSHIORIのポイント 理解度の確認とコミュニケーションサポート

続いて患者さん用冊子である想いのSHIORIについてご紹介します。

図15 想いのSHIORIのポイント

診療日ごとに患者さんに記入いただく機能を有していますが、症状記録をメインとしたいわゆるダイアリーではありません。
診察時にKOTONOHAを用いてお伝えした情報の理解度を医師が確認するとともに、患者さんご自身の治療に対する考え方を記載することで将来の変化に備え、周りの方にご自身の希望を伝えるサポートとなることを目的としています。

想いのSHIORIは、「診察日の記録ページ」と「わたしの考えカード」から構成されています。
「診察日の記録ページ」には、医師から受けた情報提供に対する理解度や、印象的であったことや疑問点などを患者さんご自身で記録いただきます。これを次の来院時に持参いただき、医師が確認することで、患者さんがどの程度インフォームド・コンセント（IC）の内容を理解できたかや、どのような点に疑問や不安を持っているのかを知ることができます。
また、診療時に患者さんが「言いたいことや聞きたいことがあったが忘れてしまった」とおっしゃることも少なくないと感じています。患者さんが伝えたいことを、医療者として余さず受け止めるためにも、ぜひご活用いただきたいと考えています。
このページを、医師—患者さんの双方向コミュニケーションのサポートとしてご使用いただくことで、患者さんが理解しづらい部分をクリアにし、納得して治療を進めていくための土台部分のギャップを減らしていけることを期待しています。

「わたしの考えカード」は、病態の急変などが生じることを想定した、意思表示のためのカードです。どのように記入するかを考えること自体が患者さんご本人の考え方を明確化することに繋がり、記入された患者さんの考えは、医師のみならず、サポートを行うご家族などとの会話のきっかけとなることを期待しています。

まとめ

KOTONOHAと想いのSHIORIは、インフォームド・コンセント（IC）資材としてご活用いただけますが、たとえば、IPF又はPPFの診断後に、抗線維化薬による治療開始を検討するタイミング、薬物治療に加えて、在宅酸素療法（HOT）を検討するタイミング、急性増悪などによる入院時に、人工呼吸器の導入を検討する必要があるタイミングなど、治療方針や生活について改めて患者さんの意思を確認する必要があるタイミングで何度でもご使用いただきたいと考えています。

繰り返しとなりますが、IPFやPPF患者さんの予後は不良です。
根治的な治療がいまだかなわない現状においては、早期治療介入と治療継続により現在の状態を少しでも長く維持することが、最善の治療介入です。
致死的な疾患であるという事実を踏まえ、患者さんが納得して治療をスタートし、将来の変化に備えていくことができるよう、本資材を医師と患者さんの良好なコミュニケーションをサポートする一助としてご活用いただければ幸いです。